关注阿尔茨海默病｜困在时间里的“孩子”

“我是你姐姐吧？”

“你是我妈妈哦。”

“哎呀哎呀，长得是有点像，你叫什么名字呀？”

“我叫浩铭啊……”

51岁的李健人（网络账号@铭哥）常常觉得自己的母亲回到了“童年”，时间失去界限，她如“旅行者”般不分昼夜地“探险”。她会把李健人当作玩伴，歪头做鬼脸，发出咯咯笑；有时又成了姐姐，“小大人”般教他怎么做事；也可能在下一秒，突然意识到她是年近百岁的老人，怯生生地询问儿子是否会照料自己……

李健人将他与母亲的故事分享到社交平台，收获了网友们的喜爱和点赞。99岁的母亲坐在轮椅上和儿子谈论着日常，偶尔冒出一两句不着边际的话，两人的相处状态温馨且恬淡。但望着轮椅上瘦弱的母亲，李健人意识到，生命的逆程发生得这般悄无声息且不可逆转，他的母亲也已在这趟逆程中渐行渐远。

李健人的“老小孩”，是一名阿尔茨海默症患者。

对很多人来说，“阿尔茨海默症”并不陌生。2013年，北京协和医院和北京大学第一医院联合发起一项面向公众普及老年痴呆症的调查项目，项目覆盖全国十几个主要的大中城市，结果显示：老年痴呆公众知晓率高达96.16%。但在知晓人群里，仅有19.79%的人能正确识别疾病的初期症状。

“65岁以上老人的患病率大概是4%至7%，且患病率与年龄密切相关，85岁以后，每4到5位老人中就有可能出现一位阿尔茨海默症患者。”南京脑科医院神经内科主任医师林兴建介绍了患者患病初期常见症状，“首要表现为记忆力衰退，学习能力下降，注意力、语言表达能力和视觉空间能力也可能受损，比如丢三落四，烧菜忘记加盐，在熟悉的地方迷路，不少家属包括患者自己都会觉得是‘老了’，但也许是生病了。”

在徐德慧的印象里，患上阿尔茨海默的父亲安静少语，一天大部分时间都躺在床上，没有特别明显的举动。以至于这种病再次找上她家时，她没有第一时间认出来。“大概是2014年年末，我带母亲去银行取钱，那天在银行几乎待了一下午，她怎么也想不起银行卡密码，我才意识到她可能病了。”

那天之后，徐德慧将母亲接回自己家中，请了一位保姆共同照顾。“我发现她的变化速度远远超过父亲，每天都会发生让人头疼的事情。”母亲会把牙膏抹在头发上，梳得打结也不松手；把药含在嘴里，模仿漱口时发出的“咕噜”声；或是将家里的卫生纸撕得到处都是，惹得保姆连连叹气……

除了行为举止，母亲的脾气也开始让徐德慧捉摸不透。“保姆每次放假回家，她都要把别人的包抢过来翻开检查，觉得别人偷了家里东西，短短几年她气走了5、6个保姆。”但最让徐德慧难过的是，母亲连基本对话都难以进行了。

“她以前不是这样的。”徐德慧想起年轻时的母亲，漂亮、大方又聪明，是工厂办公室的文员。“小时候和母亲出门，总会听见其他大人说我们家有福气，娶了这么好的媳妇。”即便退休后，母亲依然自律干练，每天坚持打太极，把自己收拾得精神利落，是个让人放心的小老太太。“我怎么都想不通，她为什么会得这个病。”

与其他病症不同，阿尔茨海默症的发病机理尚在探索。“在发病机制的研究上有很多种学说，包括Aβ生成与清除失衡、兴奋性氨基酸毒性、氧化应激、炎性机制等，确切发病机制还没有定论，关键的‘钥匙’我们还没找到。”在林兴建看来，病因和发病机理的不明确意味着该病早期生物标记物的确定有困难，也缺乏特效药物治疗。“阿尔茨海默症需要早期诊断、早期干预，尽管已有药物无法逆转或阻断疾病发展，但通过正规治疗可以有效延缓病情进程速度，非药物治疗也是可选择的方式。”

林兴建所说的非药物治疗，包括饮食习惯的改善和脑力活动的锻炼，但最重要的，还是陪伴。

和母亲生活了5年后，已经60多岁的徐德慧渐渐吃不消了。“母亲完全丧失语言功能，我只能勉强根据肢体语言知道她想要什么。她的白天黑夜也颠倒了，一直自言自语停不下来。”作出将母亲送去福利院这个决定的前一晚，徐德慧一夜未眠。

第二天，徐德慧从商场买回一个娃娃，是个穿粉色毛衣的“小姑娘”，还告诉母亲要好好照顾孩子。母亲似乎听懂了徐德慧的话，把娃娃紧紧搂在怀里。“去了福利院我不能天天看见她，就让娃娃代替我陪伴她。”

在福利院的日子里，徐德慧的母亲和娃娃形影不离。娃娃的存在也成为福利院护工们照顾她母亲的“绝招”。“护工跟我说，每次母亲不听话或者不愿回卧室的时候，他们就说娃娃醒了在找妈妈，我母亲会立马停止手里的动作，乖乖跟护工回去。”徐德慧知道，母亲其实从未忘记她。

南京发生疫情后，福利院禁止亲属探望，徐德慧听说母亲近来状态有些差，不理周围所有人，决定给母亲打个视频电话。但这也是个让她后悔的决定。

“电话刚接通，母亲看到我的脸就开始哭，哭得特别伤心，问我是不是不要她了。”挂了电话徐德慧才得知，那些天里母亲一直看着门外，甚至好几次要走出去，嘴里念叨着“女儿”。“那次电话后我再没打过了，见不到真人会让她更难受，好在现在可以定期探望了。”

在徐德慧母亲所在的福利院，还有更多阿尔茨海默症患者。

“谁来看我了？女儿吗？”80多岁的王慧芬穿着干净衣服，由护工推着轮椅慢慢而来，乍一看，她同福利院里安享晚年的老人没有区别。但很快，她闪烁的眼里散发出慌张信号，前后错乱的语言也彻底暴露身患阿尔茨海默症的尴尬与无奈。

一年多前，易婕在福利院重遇王慧芬。印象里“干练沉着的女性”在时间流逝中变换了模样，强烈的无助感以安静的方式在四周弥漫。在养老岗位工作了20多年的易婕，如今是建邺区社会福利院院长，长年工作使她对“阿尔茨海默症”有更深了解，面对曾经共事过的王慧芬时，也有着更深的同情和惋惜。

“这是一种目前无法治愈的疾病，也没人能准确知道它会在什么时候发作。”阿尔茨海默症像一道不断扩张的沟壑，时间是流水和风暴，病情的发展如同千万年自然沉淀下来的那般，最终迎来更加深邃的印记。

“善待老人”成为易婕反复叮嘱员工的话，即便有着丰富工作经验的她，在谈起阿尔茨海默症时，也坦言自己可能成为“局中人”。“这是不可预知也不可阻挡的，如果它降临，几乎没人可以成为‘例外’。”

在易婕回忆往事的同时，另一区域内穿戴整齐的王慧芬陷入了沉默。她坐在房间内，眼神空洞地望着某处，如果没有护理员时不时地上前询问，她几乎要和安静的环境融为一体。没人知道她在想什么，护理员的询问只能打断她一时，更长久的沉默和思考还会在旁人无法进入的世界继续。

情绪波动是每位患有阿尔茨海默症的病人共有的特征。“新到福利院的老人都有一段适应期，阿尔茨海默症老人的过渡期可以长达一个月。”这一个月里，他们可能食欲减退，可能不愿洗澡，也可能激烈地拒绝护理人员的照顾。对他们而言，人生过往碎片式地袭击着现在的生活，彷徨、孤单、惊惧混合变换成猛兽，在他们难以承受的记忆上又挥下重重一棒。

福利院封闭管理期间，数月未见的女儿手写了一封信送至王慧芬身边。“亲爱的妈妈，几个月没见，我特别想你……”护理人员逐字逐句地念给她听，看着她面无表情的脸上逐渐放松。但转头，王慧芬就撕毁了信件，坚称女儿没有写信。

“我女儿很小，刚出生；我爱人去了西藏，家里就剩我们俩。”

“记不清太多事情了，我女儿知道，打电话问她就清楚。”

“我开心，爱人回来了，我们一家三口现在在一起……”

沉默，是王慧芬的常态，但频频望向大门口的举动和前后颠倒的寥寥数语，仍透露她内心对亲情的渴望。

李健人和母亲仍在分享温馨日常，徐德慧等待和母亲的下一次见面，王慧芬还在盼望远在“西藏”的“丈夫”归来，他们和亲人一道，在时间的迷宫里等待下一趟“旅程”的开启。

（文中王慧芬为化名）

新江苏·中国江苏网记者 柏丽娟 喻婷/文

编辑: 喻婷

来源：新江苏·中国江苏网