世界孤独症日︱“星星”的琴声

手指在黑白键上熟练地跳动，平和悠扬的歌声在指尖缓缓流淌，偶尔夹杂着一两个不准的音，他的嘴角上扬，沉浸在音乐的海洋里。这个正在弹《雪之梦》的男孩叫托咪，今年20岁，和同龄人相比，他有些不一样。他是“星星的孩子”。

那一天，他突然肯说活了

最开始注意到托咪不同的是他的幼儿园老师。“现在回想起来，他确实和其他孩子有点不同，从小就不太爱说话，总喜欢一个人自言自语。”托咪爸爸回忆。在老师建议下，他带着托咪去脑科医院检查，结果，一纸孤独症确诊书令他出乎意料，医生建议尽早介入治疗。“一开始家里人都不太能接受这个消息，从来不了解这个病，也不知道自己能做什么。医生说，3岁前是干预的最佳年龄段，而托咪确诊的时候已经3岁多了。”

孤独症如何治愈？南京脑科医院儿童心理卫生研究中心所长柯晓燕告诉新江苏，目前，孤独症尚缺乏有效的药物治疗，主要干预途径是在家庭、社区、专业康复机构等全社会的共同配合和支持下，依靠有效的长期康复训练和教育手段去缓解。 

托咪确诊时，南京针对孤独症的康复中心还不多。抱着一丝希望，家人把他带到了南京明心儿童益智教育培训中心（下称明心）尝试康复训练。在这里，托咪接受了一对一个训、感觉统合训练，还上了体能课、绘本课、生活课等。

慢慢地，他像只努力破壳的鸟儿，从自己的小天地里探出头。

“在康复中心训练了一段时间，有天回来，突然就肯讲话了，指着家里的东西不停地问，这个是什么、那个是什么。”托咪家的护工严阿姨自托咪5岁开始照顾他，至今已有十五年，托咪每一次令人欣喜的转变都深深刻在她的脑海里。

一听到音乐，他的眼睛就亮了

安静的托咪似乎对许多事情不感兴趣，但只要听到音乐，他的眼睛就亮了。

随着认知能力提高，托咪从8、9岁开始接触钢琴，一扇新的大门向他开启。“托咪手指协调性不好，做精细动作比较困难，而弹钢琴一个手指按一个键，正好可以锻炼这方面能力。”托咪的钢琴老师张阁相介绍。

一般来说，普通孩子会从最简单的练习曲练起，但托咪不行，他总是坐一会就不想弹了。为了让托咪耐得下性子，张阁相决定从哈农钢琴指法教起。“刻板重复行为是孤独症的重要特征之一，一旦建立起刻板行为，他们就很愿意去做，有时候不让他做，心里还会不舒服。练指法就是典型的刻板行为，从低音弹到高音，再从高音弹到低音，是他比较感兴趣的，就这样再慢慢过渡到练习他感兴趣的儿歌。”

教孤独症孩子是一个漫长的过程，他们往往需要重复多次才能学会。托咪练习钢琴要从2小节、4小节开始练习，完全熟练后才能再弹下面4小节，一直到学完一首曲子。“正常情况下，至少要一个月才能学会一首完整的曲子，长一点的，要两个月。因为他的识谱能力不好，所有曲子只能靠背。”

在托咪的世界里，“时间”是一切的坐标，他稳定的生活立足于明确“什么时间做什么事”。

张阁相回忆，在康复中心时，每天吃过午饭托咪一定要弹琴。“到点不弹，就会发脾气，如果他找不到我，就会满学校跑，谁也拦不住，后来有了手机，到了点就会不停打我电话。”上学后空余时间减少，这两年，托咪渐渐不去老师那学琴了，但每晚8点在家准时弹琴依旧是他雷打不动的习惯。

托咪的钢琴上摆着一个蓝色文件夹，里面装有学过的所有琴谱，现在，他能背下40多首钢琴曲谱。“每天弹10首，按照文件夹里的顺序弹下来，弹完再回头重新练。”严阿姨说，托咪最喜欢的钢琴曲是《雪之梦》，此外，他还会弹《我和我的祖国》《真的爱你》这些流行歌曲。“这孩子喜欢听音乐，到哪都放，经常是人没到，音乐先到了。”

托咪房间里有一台蓝牙音箱和一台老式CD机，那是他除了手机之外，用得最多的电子产品。

“播放陈奕迅的歌曲。”托咪对着蓝牙音箱发出指令，《十年》的音乐随之响起，他跟着轻声哼唱。

在他的世界，时光走得有些慢

走进托咪的房间，时间仿佛放慢了脚步：墙上挂着托咪各个年龄段的照片，置物架上摆着各种毛绒玩具、汽车、高铁模型，书桌上放着许多儿童图画书。

“他整个人还沉迷在小时候，听的歌都是小时候听过的那些老歌，看的书也都是图画书，画的画也是儿童画的风格。”严阿姨正和记者交流时，托咪突然拿出来一份宣传折页，伸到严阿姨面前。“手机。”他说。

面对记者的一头雾水，严阿姨解释，这是托咪做的“手机”，他在内页用玩具排出了一个长方形，是“手机屏幕”，还在封面上画了手机品牌logo。“戴了壳子（手机）就不会坏了。”托咪指着封面说。“在家可以玩，出门就不能用了。”严阿姨嘱咐他，他也跟着重复。

“他有一个自己的世界，不在意别人说的事，只顾着自己想的事情，有时候一开心就会盯住一句话反复讲。比如告诉他过两天要出去玩，他就会挂在心上，从早到晚念好多遍。”严阿姨经常不得不打断他，把他拉回现实生活。

虽然缺少与人沟通的“解码器”，但并不妨碍身边人体会他的情感。每次过年，严阿姨回老家，托咪一天要给她打好多通电话，“打就是问什么时候回来，挂电话又打来，翻来覆去就问这一句，我知道他是想我了。”

“跟同龄人相比，他已经很好了，会弹琴会画画。我们家长唯一的希望就是他能学好生活方面的一些技能。”托咪爸爸说。现在除了做饭、洗衣服之外，托咪基本已经能够生活自理。“ 我们在想办法努力让他去外面看看，尽量融入社会。”

让“星星的孩子”不怕长大

2022年，托咪开始跟着亲戚去江宁一家便利店兼职，每天负责把货物摆上货架，偶尔也卖饮料。这次兼职又让托咪学会了一项新技能——坐公交。一般，托咪早晨跟着亲戚的车去，下午坐公交自己回。“我们跟他说清楚坐多少路，到哪一站下，他上车的时候再给他打电话，基本就不会有问题。”说到这，严阿姨笑了，脸上流露出自豪的神情。后来，托咪也会自己坐公交去健身房，“82路，通济门”，他记得很清楚。

问起托咪以后想做什么，他说：“给姥姥买车，去明心工作。”就目前境况而言，似乎有些遥远。

在江苏，像托咪这样的孩子还有很多。江苏省残联统计数据显示，近几年来，全省孤独症确诊数量每年新增10%-20%，去年，新增1000多名孤独症患者。目前，江苏省3.6万名需要康复的特殊儿童中，有大约1.2万名是孤独症儿童。

孤独症患者孤独但不爱孤独。柯晓燕表示，帮助他们融入社会，除了家庭的支持，更需要全社会的力量。

2022年，省政府首次将“实现孤独症儿童基本康复服务全覆盖”纳入12类50件民生实事，要为3.6万名残疾儿童提供基本康复服务，同时为不少于1.2万名孤独症儿童提供规范化康复服务，实现“应康尽康”目标。3月29日，省残联发出倡议，号召全社会携手同行，正确认识、理解并接纳孤独症，大力营造包容、关爱、融纳的社会环境，共筑孤独症患者的美好未来。

“这病要一辈子跟着他的，没办法彻底治愈，只希望等我们老了，他能够自己好好生活。”托咪的爸爸说。

新江苏·中国江苏网记者 徐春晖 苑青青/文 胡秋阳/视频

编辑: 徐春晖

来源：新江苏·中国江苏网