世界孤独症日︱与“星星的孩子”同行

“我们乖乖坐好，拍拍小手上课。”4月2日是世界孤独症日，这一天，在南京市六合区爱乐思儿童康复中心，4位孤独症儿童正在上每周一次的社交融合小组课。“端坐、拍手这些最简单的行为，对这些孤独症小朋友们来说却需要花几个月时间才能学会。”康复中心特教老师李林哲说，这些孤独症儿童被称作“星星的孩子”，他们以年为学习单位，为融入社会不断学习基础认知行为，承担着一个家庭最朴素的希望。

“孩子眼里有光了”

李林哲第一次见到牧牧时，他刚满3岁，“他不会说话，不认识颜色、形状、数字，一旦有陌生人靠近就会大喊大叫。”李林哲回忆，做完自闭症儿童心理教育评估后，牧牧被判定有严重认知、语言及运动障碍，他的能力仅仅相当于20个月的小孩，但他的生理年龄已经是36个月。

“因为孤独症伴随的前庭失调症状，最开始上课时，牧牧会不停地跑动近一个小时，只要人为干预他的行为，他就会大声哭闹。”李林哲说，经过3个月的情绪处理训练后，牧牧终于情绪稳定，历经一年半的密集性干预，牧牧可以坐在座位上上完一整节30分钟的课程。

“老虎！”一次课堂上，牧牧脱口而出儿童绘本上的动物名称，李林哲的眼眶湿润了，因为对于患有孤独症的孩子，这意味着迈过了一道大坎，“学会一个普通的词组，孤独症儿童也许要经历成百上千次的反复训练，而要到进阶认知训练，可能要耗费一年甚至更长时间。”

今年年初的自闭症儿童心理教育评估中，牧牧的认知发展程度达到了中度，向来不善言辞的牧牧妈妈把和孩子对话的视频发在了微信群里，“孩子眼里有光了。”

“成为孤独症儿童的引导者、支持者以及资源链接者”

“你好，小朋友！”梳着干练的马尾，走到哪里都笑语盈盈，同每个孩子俯下身来轻声问好，康复中心的孩子们都亲切地叫她“顾老师”。顾静是六合区爱乐思儿童康复中心主任，2002年从南京特殊教育师范学院毕业便扎根残疾人帮扶事业，2020年接触儿童康复工作后，她见证了许许多多孤独症儿童的成长蜕变。

“孤独症导致的种种障碍将伴随谱系人群终生，我们唯有成为孤独症儿童的引导者、支持者以及资源链接者，才能让每一个患有孤独症的孩子获得社会交往、独立使用社会资源的能力。”顾静坦言，为了帮助孤独症儿童更好地认识和融入社会，康复中心定期设置了社交融合的户外课程，在老师及家长的带领下，孤独症儿童们去到电影院、商场、游乐园，甚至是田间地头，通过沉浸式实景教学，体验社会关系、了解社会场景、锻炼社交沟通能力。

“目前康复中心有近40位孤独症儿童，他们大多是在4-6岁，但相应的特教老师仅有10位。”从业二十多年来，顾静亲历了特殊教育行业从无到有的发展，“特教行业，特别是儿童康复行业的教师流失率是比较高的，面对无助的家长与孩子，只有始终保持精神世界的丰盈和对特教事业的热情，才能坚持下来。”

如今，色彩缤纷的康复中心里，孩子们学得认真，一批年轻教师加入了特殊教育行列，他们和顾静一起，用所学的专业知识与极大的善意治愈着孤独症儿童。

“保持生活的希望，成为比老师更专业的家庭教师”

每天下午，康复中心一楼的角落里，总能看到几位妈妈聚精会神地编织手工，“在孩子上课训练的间隙，和几位妈妈一起编织手工发卡、花戒、拎包，到了周末再和妈妈们一起摆摊，生活变得更有希望。”璐璐妈妈是康复中心家长编织小组的带头人，她的孩子在18个月大时确诊高度疑似孤独症，此后她便带着孩子风雨无阻每日来康复中心训练，她的热情爽朗带给康复中心更多欢声笑语，也让璐璐的康复训练效果显著。

同大多数家长一样，孩子最初确诊孤独症时，璐璐妈妈的内心世界是崩塌的，“但作为陪伴患有孤独症儿童一生的家人，我必须保持生活的希望，成为比老师更专业的家庭教师。”为照顾孩子，璐璐妈妈成为“全职主妇”，康复中心每月一次的家长培训课她从不落下，除了每天课后巩固日常训练，她还根据璐璐的实际情况，通过网上学习专业知识，总结出一套自己的教育方法，“对孤独症儿童来说，家庭干预是最有效的训练方式。”

尽管照料孩子已经挤压掉了几乎所有的时间，但璐璐妈妈没有失去生活的热情，今年年初，她同几位家长因为共同的兴趣开始编织手工后，加入编织小组的家长越来越多，“我们带着孤独症小朋友一起去摆摊，孩子们能够体验更多的社交场景，自己精神上也变得更加富足。”

“作为志愿者，我们与孤独症儿童互相成就”

“水母是透明的！”“小鱼是黄色的！”4月2日，一群孤独症儿童走进南京海洋世界，他们趴在水族馆的透明玻璃上好奇地张望。在他们身后，不仅有同行的老师、家长，还有一群特殊的青年志愿者。

“我们和南京市六合区精神残疾人及亲友协会，联合举办这次‘世界孤独症日’研学活动，为的就是让孤独症儿童在海底世界得到治愈，也希望能让更多人关注到孤独症儿童。”南京科技职业学院“鑫”火相传工作室负责人陈鑫说，这不是他们第一次组织此类活动，早在2021年暑假，他和其他青年志愿者就与不少孤独症儿童结识于六合区残疾人之家。

手握毛笔，仔细写下一撇一捺，在志愿者手把手的指导下，孤独者儿童完成了一节简单的书法课程。“孤独症儿童难以亲近，但他们的内心世界依然充盈，许多孩子在绘画、书法方面都有天赋。”每年暑假，陈鑫都会在六合区残疾人之家为孤独症儿童进行书法绘画培训的志愿服务，今年他即将开始第5期志愿培训。

“作为志愿者，我们与孤独症儿童互相成就，孩子们能够激发更多的潜能，我们也在帮助孤独症儿童时成为他们的朋友，获得极大的幸福成就感。”今年7月，陈鑫计划举办一场公益义卖活动，通过展陈孤独症儿童的书法绘画作品，让更多人走进孤独症儿童的内心世界。

（文中孤独症儿童均为化名）

新江苏·中国江苏网记者 洪梦琪

编辑: 洪梦琪

来源：新江苏·中国江苏网