全国助残日，听听他们说......

“20多年没出过远门了，方圆5公里是我所有的行动范围。”59岁的张宗红患有小儿麻痹症，2020年又因不慎跌倒导致骨裂，行动不便的她封闭自我，“出远门”成为遥不可及的梦……

数据显示，江苏有479.3万名残疾人，他们在出行、教育、就业和医疗等方面有着强烈渴求。2021年5月16日是第31个全国助残日，新江苏走近残疾群体，聆听他们的声音。

出行受限，“远方”真的远

“每返一次校，就像丢了半条命。”张辰是南京特殊教育师范学院的大三学生，因肢体残疾，十岁起就没离开过轮椅。从老家新疆博乐到江苏南京上学，要跨越4121公里，火车是他求学路上的主要出行方式。如果运气好，两天两夜能够到达。

第一次去学校报道时，张辰乘坐的是乌鲁木齐到南京的“Z42”次列车，全程38小时19分钟，但他只买到了无座票。为了方便上厕所，他和同学蜷缩在两节车厢的连接处。“轮椅太占位置，来回移动很麻烦，不想打扰别人。”一趟下来，两人“腰快断了”。

抢不到火车票时，张辰会选择乘飞机回家。“轮椅的电池不能带上机舱，过完安检，我的活动就不能自主了。”

轮椅限制了张辰的活动，但束缚不住他的生活，除了寒暑假的往返，他也追寻自己的“诗和远方”。23年来，这个热爱旅游的小伙子去过深圳、苏州和上海，每次出远门时他都下了很大的决心，并抱着不能顺利完成旅途的心情出发。“我最大的愿望是可以没有顾虑地去任何想去的地方。”

“我哪敢坐飞机呀，能在小区附近转转就很幸福了。”听说有些肢体残疾者独自坐飞机远行，张宗红十分惊讶。

“我当然知道外面有无障碍措施，但怕麻烦别人，也怕闹笑话。”“怕”是她挂在嘴边的话，出于对未知的恐惧，20多年来，她从未出过远门。

“我们也劝她多出去走走，以前不肯，一次意外骨裂后卧床躺了两个多月，就更不愿意走出去了。”提起母亲的“固执”，张宗红的儿子深深叹了口气。

据张宗红的负责医生郭春花介绍，张宗红是江浦街道团结社区残疾人康复站恢复最好的病人之一，经过康复治疗，能用助行器行走，还可以骑电动车。“但心里的‘刻板印象’始终难以改变，我们这边年纪大的肢体残疾者，都很少出远门。”

岗位有限，就业之路不平坦

“我看不到，但并不会影响我的专业度。”在一场招聘会上，视障毕业生吴潇循着招聘点挨个问过去，遇到合适的岗位便递上简历。

这个南京特殊教育师范学院2017级应用心理学专业的大四学生，希望获得一份“心理咨询师”的工作，但市场需求并不充分。那些主要依靠眼睛的职业岗位比较多，将只能用听和触摸感受世界的她拒之门外。

“很遗憾，今天招聘会的岗位，适合视障学生的只有文案和电话客服。”得到另一个招聘单位的答复后，吴潇有些失落，但她没有停下脚步，想再试试其他可能。

“有人劝我回老家找份按摩相关的工作，但我一直尽力弥补和普通人的差距，就是希望少一点异样的眼光，拥有平等就业的机会。”吴潇说。

“政府和社会给予了很多关注，但残疾大学生就业难的问题依然突出。”南京特殊教育师范学院教务处处长杨枫坦言。残疾大学毕业生灵活就业、自由职业的居多，此类就业情况流动性大、稳定性差，存在一定的风险。

“我家丽丽是一级多重残疾，完全没有就业能力，是否可以考虑帮助残疾人家属解决就业问题？”李文江的女儿李丽丽今年21岁，患有先天性聋哑和智力残疾，大部分时间里，她都待在自己的卧室，望着窗外一言不发。

街道的残疾人康复之家成立以后，丽丽有了新的去处。在父母的陪伴下，她开始定期接受康复治疗。李文江很感恩社区的利好政策，但他也清楚，丽丽的生活不能完全依靠街道和社区，还是要靠自己的双手去“博”。

“再过几十年，我们不在了，她该怎么办？”李文江最担心的，是丽丽的未来。

李文江至今记得女儿出生那天守在产房外的情景，从溢满胸腔的欣喜到铺天盖地的绝望，间隔不到24个小时。那天以后，丽丽就成了全家的重心。妻子为方便照顾女儿，选择了弹性高但收入偏低的工作，全家的开销几乎落在了李文江一人的肩上。但随着所在公司效益的日渐下滑，50多岁的他随时面临失业的风险。

“我最大的愿望就是有稳定的工作，苦点累点都没事。”每每心情低落，李文江都会点上一根烟，独自在房间待上一阵。“多打些零工也可以，有活干，也能陪家人。想让丽丽安心，有爸爸妈妈在，天不会塌下来。”

上学，最想和普通孩子一样

“淼淼要是能上普通小学，正常参加中考和高考就好了。”9岁的王淼是南京一家特殊教育学校二年级的学生。她爱梳高马尾，小小的鼻梁上架着一副粉框眼镜，看起来和普通孩子没有区别。

淼淼三个月大时，视网膜发生病变，手术治疗后，左眼视力为0.04，右眼视力勉强达到0.1，但坏消息并未止步。淼淼一天天长大，却迟迟不能开口说话，并伴有肢体抽动，辗转多家儿童医院后，最后确诊为先天性脑部发育迟缓。

到了淼淼入学的年纪，妈妈丁琼把她送进了普通幼儿园。“也许和同龄人相处情况会好转。”但现实不如她预想的顺利，班里同学没有接纳这个“特殊”的小伙伴，本就内向的淼淼变得越发安静，对上学也产生了强烈的抵触情绪。“别人上舞蹈课体育课，她就一个人呆呆地坐在教室里。”

离开了幼儿园，淼淼又去读了自闭症儿童培训机构和盲人学校。“她没有自闭症，也跟不上盲人学校的进度，没待几天就退学了。”几次尝试后，淼淼成为了特殊教育学校的新生。“现在回家会给我唱新学的儿歌，也开始分享在学校发生的事，虽然还是有些磕绊，但变化已经很大了。”

看着淼淼一天天的改变，丁琼有了新的期待。“特殊教育学校里的孩子情况各异，但教学内容是基本统一的，可能对能力弱的来说太难，对能力强一些的又显得不够。”丁琼希望淼淼能有机会接受融合教育，进入普通小学学习，“在那样的环境下，对她融入社会肯定是有利的”。

2021年3月末，徐佑天第一次来到所在街道的社区卫生服务中心接受康复治疗，脊柱肿瘤带来的脊髓损伤压迫了他的下肢神经，从出生到现在，他几乎没有独自站立过。

康复过程并不容易。做肌肉锻炼时，天天侧身卧着，医生轻轻托住他的右脚踝，引导他连续向上抬腿。小小年纪的他皱着脸一声不吭，扯着躯干的力量艰难抬起腿，随着抬动的间隔越来越短，幅度越来越大，陪在身边的妈妈才能略松开些眉头。“医生说他是这里最努力的孩子，我知道他想让自己和别的小朋友一样能跑能跳。”

虽然还没上过学，但5岁的天天已经能完成100以内的加减，认识800多个汉字，家里的绘本和故事书垒起来有半人多高。“他不止一次说过想上幼儿园，我也想让他和同龄人多接触，但没那么容易。”天天不仅无法独自行走，大小便也不能自理，如果入学，必须由亲属全程陪护。“咨询过几家幼儿园，表示没有遇到这样的情况，担心家长陪同影响孩子的心理，也影响正常教学活动。”

提起未来的教育，天天妈妈没有想得太远，只希望明年开学前能把天天送进幼儿园。“走一步看一步，也许上小学的时候，就能慢慢走路了。”

新江苏·中国江苏网记者 周永金 柏丽娟

（应受访者要求，文中李丽丽、李文江、王淼、丁琼、徐佑天为化名，部分图片由受访者提供）

编辑: 柏丽娟

来源：新江苏·中国江苏网